Dimanche 28 février, à l’occasion de la 14e Journée internationale des maladies rares, des acteurs de l’Ufcv en Occitanie ont rejoint le défi national des 7 000 kilomètres lancé par la Fondation Maladies Rares.
Un défi sportif pour sensibiliser aux maladies rares
Trois millions de Français·es sont concerné·es par les maladies rares, soit une personne sur 20. Parmi les 7 000 à 9 000 maladies génétiques rares recensées, certaines d’entre elles ne regroupent que quelques dizaines ou centaines de patients. Les maladies rares sont très souvent orphelines (sans traitement efficace) du fait de la difficulté économique de développer des thérapies pour un nombre très faible de malades.
Pourtant, leur étude bénéficie aux malades atteints, mais apporte également des connaissances essentielles au développement de pistes thérapeutiques pour des maladies plus fréquentes. Dans ce contexte, la Fondation Maladies Rares a organisé cette année un challenge sportif et solidaire, pour mettre un coup de projecteur sur ce sujet et en soutien aux personnes concernées. Plusieurs salarié·es, bénévoles et volontaires de l’Ufcv en Occitanie ont répondu à l’appel !
La solidarité en marche
Laëtitia Iffrig, Responsable des Vacances adaptées, a été à l’initiative de cette mobilisation. « J’ai découvert cette action de sensibilisation sur les réseaux sociaux. Je me suis dit que ce serait une belle opportunité de mobiliser le réseau des vacances adaptées, pendant la période particulière que nous vivons. L’événement faisait bien évidemment écho à notre activité, puisque certains de nos vacanciers sont directement touchés par ces maladies rares. »
Les acteurs engagés de l’Ufcv en Occitanie se sont donc donnés rendez-vous dimanche dernier et ont parcouru ensemble 25km en marchant. Un moment privilégié, pour soutenir une cause encore trop méconnue et faire vivre les valeurs de l’association.
Gaël Soumebelle, Référent Ressources Humaines, raconte :
« J’ai participé à cet événement car j’ai voulu agir par solidarité auprès des personnes atteintes de maladies rares et donner de l’engagement pour une cause encore méconnue. C’était avant tout un moment de plaisir,
de convivialité et d’échanges. »
Kévin, animateur de séjours Vacances adaptées, renchérit : « La première pensée qui m’a traversée l’esprit lorsque j’ai entendu parler de cette action a été : « Tiens, moi aussi je connais la maladie ; je sais ce que c’est d’être atteint de pathologies dont seuls les symptômes sont connus. Alors je vais marquer mon soutient, marcher pour eux, pour moi aussi ». Cette marche, c’était aussi l’occasion de rencontrer de nouvelles personnes. Marcher avec les acteurs de l’Ufcv m’a permis de rencontrer des hommes et femmes partageant des valeurs de solidarité et de fraternité ! »
L’Ufcv remercie tous ses acteurs qui conjuguent l’engagement à la première personne et se mobilisent, même le week-end, pour faire vivre la solidarité !
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